“媽媽,吃。”這是冰冰會說話以來,說的最多的三個(gè)字。11月28日,3歲的冰冰看見桌子上的饅頭,伸手就拿著往嘴里填,媽媽何麗敏看到后急忙一把奪下,孩子哇哇大哭起來。何麗敏的眼淚像斷了線的珠子,“兒啊,不能吃,卡著就沒命了,咱喝粥。”何麗敏介紹,冰冰的氣管被切開2年2個(gè)月,這幾天才終于能喝點(diǎn)稀粥。
何麗敏家住河北省邢臺市威縣賀釗鄉(xiāng)西大城村,有一個(gè)女兒一個(gè)兒子。原本想著一家5口人可以和和美美地過日子,不曾想,兒子肖維冰4個(gè)月大時(shí)開始反復(fù)發(fā)燒,被診斷為重癥肺炎。花費(fèi)10多萬后,又出現(xiàn)呼吸阻塞、喉鳴音嚴(yán)重現(xiàn)象。經(jīng)省兒童醫(yī)院檢查確定咽喉有腫物,隨之轉(zhuǎn)入北京兒童醫(yī)院,醫(yī)生檢查后確認(rèn),冰冰是近26年來第一例特殊位置氣管血管瘤患者。
在北京住院后,何麗敏整天以淚洗面,丈夫肖志峰四處跪求,好不容易湊夠了首期治療費(fèi)。2016年10月30日,冰冰做了氣管切開術(shù)。氣管切開后的孩子自己不能吐痰,要人工吸痰,何麗敏夫婦不分晝夜一刻不停地拿著管子給冰冰吸痰霧化。“每次吸痰都要把一個(gè)吸管插進(jìn)去,把孩子嗆得直翻白眼,看著可心疼。”何麗敏說。圖為何麗敏丈夫肖志峰在給冰冰吸痰。
因?yàn)楸芰鍪痔厥?,北京暫時(shí)沒有特別好的治療方法,只能注射博來霉素來維持生命,而這種藥一支就要5000多塊錢。看著受罪的孩子,何麗敏哭著四處尋找,終于在好心網(wǎng)友的幫助下找到上海新華醫(yī)院。醫(yī)院的醫(yī)生再次檢查后表示,冰冰主要是因疤痕導(dǎo)致食管生長緩慢,正常人是12毫米,孩子只有4毫米,必須要做食管擴(kuò)張術(shù)。圖為護(hù)士在給冰冰扎針輸液。
“開始7天做一次,后來10天、15天做一次,經(jīng)過一年多不知道多少次的食道擴(kuò)張術(shù),現(xiàn)在,孩子慢慢可以進(jìn)食稀粥、米糊、雞蛋羹一些軟食物。孩子也開始說話,我們?nèi)叶几吲d得不得了。”何麗敏介紹,開始說話的冰冰雖然不知道饅頭、水果的味道,但他平時(shí)說得最多的就是“媽媽,吃。”特別是大人吃飯的時(shí)候,他都眼巴巴地望著。“有兩次因誤食花生米而被緊急送到醫(yī)院搶救。”
“現(xiàn)在,孩子的病情有所緩解,也能說話、吃稀粥了,可長期的治療已經(jīng)花光了家里所有的積蓄和四處借的錢。”何麗敏說,兩年來,為給孩子治病,家里已經(jīng)累計(jì)花去了30多萬元,外債7萬多,再也交不起治療費(fèi),只好在今年10月回到家里等待。
爸爸肖志峰在孩子生病前給別人打工開車送貨,一月有3000多元的收入。孩子生病后,連年的四處尋醫(yī)治病,特別是護(hù)理孩子吸痰、霧化,要兩個(gè)人協(xié)助護(hù)理,失去了工作。家里的幾畝地因借的錢還不上,抵給了別人種?,F(xiàn)在孩子好一點(diǎn),他就在縣城找一個(gè)搬運(yùn)貨物的活,一天能掙70元,勉強(qiáng)維持生活。
何麗敏家到現(xiàn)在還是用一只廢鐵桶支鍋?zhàn)鲲?,撿來果農(nóng)修剪的果樹枝燒火。何麗敏利用星期天讓親戚照看孩子,借鄰居的三輪車去10里外的果園撿樹枝。家里60多歲的婆婆身患高血壓,什么也干不了,每天到集市上撿菜葉。何麗敏說:“我倆人都累垮了,肖志峰血壓高,我血壓低,因?yàn)殚L期低頭護(hù)理孩子,都患上頸椎生理性變直。我的厲害點(diǎn),頭暈,身體活動受限,但仍然咬牙堅(jiān)持著。”
因冰冰隨時(shí)要去醫(yī)院,何麗敏在醫(yī)院附近租了一間房住。“兩年多來最愧疚的人是女兒,女兒今年6歲,因?yàn)閹鹤涌床。疹櫜涣怂?,讓她錯(cuò)過了上學(xué)時(shí)間,現(xiàn)在還在上大班。”何麗敏說,女兒也老是生病,有時(shí)滿身起濕疹、長瘡,潰瘍面幾周才能治愈。剛開始,我們一帶弟弟出門,女兒就哭著不讓走。現(xiàn)在很懂事,她總是笑著說,媽媽我長大了,不要為我操心,快把弟弟的病治好,你們就不會走了。圖為夫妻倆帶兒子去看病,女兒抱著奶奶大哭。
3歲的冰冰目前才16斤重,后續(xù)的食管擴(kuò)張術(shù)還要不斷進(jìn)行。冰冰脖子上套管進(jìn)入的地方是個(gè)切口,這個(gè)地方叫做竇道口。兩年多了,拔管以后要做竇道口縫合手術(shù),不然痰液還是會從這個(gè)竇道口里出來,呼吸也會從竇道口漏氣。冰冰還有肚臍疝,腸管隨時(shí)會脫出來,醫(yī)生說這些手術(shù)下來需要20萬以上。可這些錢往哪里弄啊?看著可愛的孩子,何麗敏感到無奈又心酸。